Qu’est ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie génétique, c’est-à-dire due à la présence d’un gène défectueux. Elle est transmise sur le mode récessif autosomique, ce qui signifie que ce gène modifié doit être présent chez les deux parents. Pour développer la mucoviscidose, il faut posséder deux gènes mutés. Il existe donc de nombreux “porteurs sains”, en parfaite santé car ils n’ont qu’un gène défectueux. Les frères et soeurs des enfants malades sont, dans deux cas sur trois, porteurs du gène et peuvent donc avoir eux-mêmes un enfant malade s’ils épousent un conjoint porteur lui aussi du gène.
La mucoviscidose touche 1 enfant sur 2 à 3 000 naissance (soit environ 300 à 500 nouveaux-nés par an en France).
l’âge moyen de décès est de 28 ans .
LA MUCOVISCIDOSE UN COMBAT PERMANENT
Virades de l’espoir Stitch et ses copains ont donné leur souffle
J’ai vraiment connu la Mucoviscidose par Gregory Lemarchal gagnant de la star ac, mais aussi un très grand chanteur qui m’a énormément touchée par sa voix, mais aussi par la force qu’il avait pour combattre cette maladie qui malheureusement a eu raison de lui il y a quelques années. Bien sûr il n’y a pas que lui, mais il a permis à des personnes comme moi qui n’a jamais été confrontée à cette maladie de savoir qu’elle existait et que beaucoup d’enfants, d’adultes souffraient, mais aussi les parents, la famille…
Et grâce à lui dans la famille, nous avons pu parler de don d’organe et beaucoup ont demandé la carte de donneur d’organes ( dont moi, à savoir que chacun est libre de faire ce qu’il veut et on ne juge pas) . La mort est sujet tabou, on a peur d’en parler, mais un moment donné c’est important de dire SON CHOIX à ses proches !
Les Virades de l’espoir
Hier Stitch et son école ont participé aux Virades de l’espoir contre la mucoviscidose ( à savoir que c’est ce dimanche 27 septembre dans plusieurs villes de France avec de nombreuses animations, kermesses avec stands de jeux, brocantes, du sport, des concerts toute la journée, des ateliers artistiques, un buffet géant ou encore une tombola. pour savoir ce qui se passe dans votre region ) Les enfants ont donc donné leur souffle pour ceux qui n’en ont pas en participant aux Virades de l’espoir, je ne vous ai pas dit que j’étais fan de sa nouvelle école ? ce sont eux qui ont organisé cette journée au parc du Castel des deux rois à Nice et je trouve cela vraiment génial d’expliquer à nos petits que la santé est un bien important et d’impliquer nos enfants contre la maladie qui peut tous nous toucher un jour ou l’autre !
J’ai vraiment été fière de mon Stitch !!!
On peut également faire un don ( à savoir que c’est défiscalisé pour vos impôts) , il n’y a pas de petite somme il n’y a que de grands gestes !
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