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Ma maman est atteinte de fibromyalgie

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FEMME

Ma maman est atteinte de fibromyalgie

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Depuis maintenant 5 ans déjà ma maman est atteinte de fibromyalgie, pour beaucoup c’est encore inconnu pour nous ça l”était aussi jusqu’au diagnostic,  je ne vais pas rentrer dans les détails

Ma maman a toujours été une femme dynamique à courir de partout pour les uns et les autres, au boulot c’était pareil on pouvait toujours compter sur elle, peut-être un peu trop, du coup un jour son corps a dit STOP.

Cela c’est passé quelques jours avant mon mariage, ma mère commençait à avoir des petits signes, puis à son retour au boulot ça a empiré ( elle était assistante de gestion)  et c’est là qu’elle a enfin consulté et que le docteur lui a dit de se faire opérer au plus vite des cervicales  sinon elle risquait de perdre l’usage de sa main droite. Tout à été très vite, les rendez-vous et l’opération ont suivi en quelques jours ( la veille de son opération je lui ai annoncé la venue d’un petit bébé pour mai, j’aurais préféré attendre, mais je voulais lui donner un peu de courage).

Après on pensait qu’elle irait mieux, mais ça ne c’est pas du tout arrangé et un an après elle a dû se faire ré-opérer….

Une fois les cervicales “réparées” enfin on va dire que les risques pour  sa main “écartés”, on lui a donc diagnostiqué une fibromyalgie, ( après x rendez-vous chez différents spécialistes) elle a ressayé de travailler, mais la douleur et le moral ne lui permettaient plus de le faire…

mais qu’est ce que la fibromyalgie ?

  • des douleurs diffuses qui touchent à la fois les articulations et les muscles. Les malades se plaignent souvent d’avoir « mal partout ». Ces douleurs sont très diverses et peuvent ressembler à des sensations de piqûres, de brûlures, de crampes… Elles augmentent généralement en intensité dans la journée et peuvent être plus importantes la nuit. Parfois, le patient signale un événement précis à l’origine du syndrome douloureux, tels un choc affectif, un stress important, des soucis professionnels ou familiaux. Très souvent, les personnes atteintes disent que ces douleurs sont incessantes et qu’elles sont volontiers augmentées par l’effort, les positions longtemps maintenues, le stress, le froid ou la fatigue. Le repos a par contre tendance à les soulager ;
  • la fatigue et le manque de sommeil sont également très souvent évoqués par les patients ;
  • les autres symptômes sont très variables : il peut s’agir de maux de tête, d’anxiété, d’irritabilité, de troubles de la concentration et de la mémoire, de troubles digestifs (colites, constipation, diarrhée…), ou encore de fourmillements des membres, de raideur musculaire, de «jambes sans repos » ;
  • et enfin, un syndrome dépressif est constaté dans environ un tiers des cas de fibromyalgie. L’état dépressif est sans doute accentué par le fait que c’est une maladie d’autant plus difficile à supporter qu’elle est chronique, d’origine inconnue, et qu’elle n’ets pas facile à prendre en charge.

source //www.e-sante.fr/

et là le regard des gens a changé et pas forcément dans le bon sens et je trouve cela vraiment rageant parce que  du moment que les personnes malades essayent de faire face oui vu que l’on n’est pas dans une chaise roulante, que tu essayes de te maquiller quand tu es dans un bon jour, les gens croient que c’est du cinéma parce que d’essayer de se relever de ne pas laisser cette malade les consumer, parce que oui ce n’est pas mortel, la fibromyalgie ( et heureusement pour nous, pour notre famille) et que ma maman se bat pour nous et aussi pour elle paussi pour avoir une vie “presque ” normale

Oui ces personnes ne voient pas qu’elle prend x médicaments par jour pour tenir, qu’elle se casse la figure x fois, qu’elle pleure ( elle essaye de ne pas nous le montrer, mais je le sais) à cause de la douleur qui ne passe pas, que tout d’un coup ses jambes se figent, qu’elle va chez le kiné plusieurs fois par semaine… et oui ce n’est pas marqué sur son front qu’elle souffre…

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Poser le diagnostic rassure le patient dont les souffrances sont ainsi reconnues et partagées par un nombre important d’autres malades

Les fibromyalgiques s’isolent souvent du fait de l’incompréhension rencontrée face à leurs troubles.

A ces gens-là j’ai envie dire qu’il ne suffit pas de regarder “la façade” vous ne connaissez pas la vie des gens, vous ne connaissez pas leur vécu, c’est beaucoup trop dur pour vous d’essayer de comprendre et de faire attention aux mots employés et ce n’est pas parce que l’on voit/croit que tout va bien que c’est la vérité !

la méchanceté il y en aura toujours, des personnes qui se croient au-dessus de tout ça et j’espère que cela leur n’arrivera pas, parce que quand je vois ma maman ce qu’elle endure quotidiennement et qu’elle nous dit à ma soeur, et à mon papa heureusement que je vous ai vous et mes petits princes sinon je ne pourrais pas continuer à vivre comme ça, que la femme qu’elle était à courir à gauche et à droite pour tout le monde et de voir aujourd’hui qu’elle souffre, mais cela a permis aussi de voir les vrais amitiés/famille   !

Nous essayons de l’aider au maximum et d’être là pour elle, comme elle a toujours été là pour nous  !!!!

On t’aime maman et mamy !!!

fibromyalgie

Pour en savoir plus sur cette maladie, pour qu’elle soit enfin reconnu Fibromyalgie-france

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Maman Pipelette

Mariée depuis 2010, maman de deux adorables petits garçons! Fan de Disney, de la montagne, des animaux! J'aime partager mes bons plans, ma vie, mes passions.

(9) Comments

  1. MumChérie says:

    Courage pour ta maman. Effectivement, je ne connaissais pas cette maladie, qui a l’air si difficile au quotidien… Ta maman me semble très forte ! Bon courage à toi aussi…

    1. Maman pipelette says:

      Merci beaucoup !!!!<3

  2. Bruno Delferrière says:

    Bonjour, effectivement c’est difficile à supporter.Pour le malade, les accompagnants, et le regard extérieur est terriblement caustique et destructeur.
    Alors qu’effectivement il faut du soutien et de l’attention, de la présence et des échanges.

    Courage à elle, et à vous.

    Pleurer est nécessaire, ce n’est pas forcément nocif.

    Amitiés,bruno

  3. swettylux says:

    courage pour ta maman , je pense tres fort a toi !! oui cette maladie n’est pas facile !!
    plein de courage et de bisous ma belle :)

    1. Maman pipelette says:

      Merci beaucoup <3 gros bisous

  4. natieak says:

    Pas facile à vivre au quotidien notamment lorsque la maladie ne se voit pas. Bon courage à ta maman

    1. Maman pipelette says:

      Merci beaucoup !

  5. Laetitia says:

    Bonjour, j’ai 35 ans, ma mère est atteinte de fibromyalgie depuis plusieurs année (7ans). Elle souffre énormément. Je comprends tout ce que tu as décrit et je suis de tout cœur avec ta maman et toute votre famille. Pour nous c’est très difficile, nous la soutenons, nous faisons tout pour elle. Je fais le ménage, les courses et mon père également. Le soucis c’est que ma mère est devenu très méchante avec nous. Elle nous parle mal, est très agressive et parfois hurle sur nous. Son agressivité est quotidienne. Elle ne sourit plus jamais depuis de nombreuses années et restent 23h/24 au lit. Aujourd’hui je ne sais plus quoi faire … je suis triste de la voir comme ça, triste de voir mon père seul et s’en prendre pleins la tête et je pleure tous les jours car elle est blessante. Elle me parle de mes notes à l’école, me reproche d’avoir été au rattrapage pour mon bac, de pas être marié et que c’est à cause de moi qu’elle est malade (alors que je sais bien que non), elle a eu un choc émotionnel il y a quelques années. Je me permets de vous écrire car je ne sais plus comment réagir face à ses propos. Elle n’est plus jamais gentille avec nous. Elle nous reproche des choses qui n’ont pas existé comme ci elle déformait la réalité. Je commence un traitement pour me détendre à cause de tout ça (Xanax) mais je suis peinée de la voir dans cet état et de me dire que je dois prendre moi aussi des médicaments car je suis à bout. Je n’en peux plus. Que faire ? Mon père me dit de m’éloigner. Qu’en pensez vous ?

    1. Maman pipelette says:

      Est-ce qu”elle est suivi psychologiquement? une aide extérieure peut beaucoup aider dans ce cas là. Malheureusement vous avez fait tout ce qu’il fallait… il faut aussi penser à vous, et surtout à votre bonheur !! n’hésitez pas si vous avez besoin

  6. bonjour. je suis atteinte de fibromyalgie et cela a été diagnostiqué depuis 8 ans, alors que j’en souffrais avant. je dois avouer que le stress y joue une très grande part. malheuresement, le malade, quand il n’accepte pas sa condition, devient agressif. le côté psychique joue un très grand rôle. je comprends très bien ta souffrance, fais attention de ne pas tomber toi-même malade de fibro. essaie d’être positive le plus possible et évite les médicaments comme xanax … essaie d’avoir ton entourage à toi, un milieu où tu es à l’aise, sinon, le stress va gagner… et la fibro aussi …. Courage

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