Ma maman est atteinte de fibromyalgie

Depuis maintenant 5 ans déjà ma maman est atteinte de fibromyalgie, pour beaucoup c’est encore inconnu pour nous ça l”était aussi jusqu’au diagnostic,  je ne vais pas rentrer dans les détails

Ma maman a toujours été une femme dynamique à courir de partout pour les uns et les autres, au boulot c’était pareil on pouvait toujours compter sur elle, peut-être un peu trop, du coup un jour son corps a dit STOP.

Cela c’est passé quelques jours avant mon mariage, ma mère commençait à avoir des petits signes, puis à son retour au boulot ça a empiré ( elle était assistante de gestion)  et c’est là qu’elle a enfin consulté et que le docteur lui a dit de se faire opérer au plus vite des cervicales  sinon elle risquait de perdre l’usage de sa main droite. Tout à été très vite, les rendez-vous et l’opération ont suivi en quelques jours ( la veille de son opération je lui ai annoncé la venue d’un petit bébé pour mai, j’aurais préféré attendre, mais je voulais lui donner un peu de courage).

Après on pensait qu’elle irait mieux, mais ça ne c’est pas du tout arrangé et un an après elle a dû se faire ré-opérer….

Une fois les cervicales “réparées” enfin on va dire que les risques pour  sa main “écartés”, on lui a donc diagnostiqué une fibromyalgie, ( après x rendez-vous chez différents spécialistes) elle a ressayé de travailler, mais la douleur et le moral ne lui permettaient plus de le faire…

mais qu’est ce que la fibromyalgie ?

• des douleurs diffuses qui touchent à la fois les articulations et les muscles. Les malades se plaignent souvent d’avoir « mal partout ». Ces douleurs sont très diverses et peuvent ressembler à des sensations de piqûres, de brûlures, de crampes… Elles augmentent généralement en intensité dans la journée et peuvent être plus importantes la nuit. Parfois, le patient signale un événement précis à l’origine du syndrome douloureux, tels un choc affectif, un stress important, des soucis professionnels ou familiaux. Très souvent, les personnes atteintes disent que ces douleurs sont incessantes et qu’elles sont volontiers augmentées par l’effort, les positions longtemps maintenues, le stress, le froid ou la fatigue. Le repos a par contre tendance à les soulager ;
• la fatigue et le manque de sommeil sont également très souvent évoqués par les patients ;
• les autres symptômes sont très variables : il peut s’agir de maux de tête, d’anxiété, d’irritabilité, de troubles de la concentration et de la mémoire, de troubles digestifs (colites, constipation, diarrhée…), ou encore de fourmillements des membres, de raideur musculaire, de «jambes sans repos » ;
• et enfin, un syndrome dépressif est constaté dans environ un tiers des cas de fibromyalgie. L’état dépressif est sans doute accentué par le fait que c’est une maladie d’autant plus difficile à supporter qu’elle est chronique, d’origine inconnue, et qu’elle n’ets pas facile à prendre en charge.

source http://www.e-sante.fr/

et là le regard des gens a changé et pas forcément dans le bon sens et je trouve cela vraiment rageant parce que  du moment que les personnes malades essayent de faire face oui vu que l’on n’est pas dans une chaise roulante, que tu essayes de te maquiller quand tu es dans un bon jour, les gens croient que c’est du cinéma parce que d’essayer de se relever de ne pas laisser cette malade les consumer, parce que oui ce n’est pas mortel, la fibromyalgie ( et heureusement pour nous, pour notre famille) et que ma maman se bat pour nous et aussi pour elle paussi pour avoir une vie “presque ” normale

Oui ces personnes ne voient pas qu’elle prend x médicaments par jour pour tenir, qu’elle se casse la figure x fois, qu’elle pleure ( elle essaye de ne pas nous le montrer, mais je le sais) à cause de la douleur qui ne passe pas, que tout d’un coup ses jambes se figent, qu’elle va chez le kiné plusieurs fois par semaine… et oui ce n’est pas marqué sur son front qu’elle souffre…

Poser le diagnostic rassure le patient dont les souffrances sont ainsi reconnues et partagées par un nombre important d’autres malades

Les fibromyalgiques s’isolent souvent du fait de l’incompréhension rencontrée face à leurs troubles.

A ces gens-là j’ai envie dire qu’il ne suffit pas de regarder “la façade” vous ne connaissez pas la vie des gens, vous ne connaissez pas leur vécu, c’est beaucoup trop dur pour vous d’essayer de comprendre et de faire attention aux mots employés et ce n’est pas parce que l’on voit/croit que tout va bien que c’est la vérité !

la méchanceté il y en aura toujours, des personnes qui se croient au-dessus de tout ça et j’espère que cela leur n’arrivera pas, parce que quand je vois ma maman ce qu’elle endure quotidiennement et qu’elle nous dit à ma soeur, et à mon papa heureusement que je vous ai vous et mes petits princes sinon je ne pourrais pas continuer à vivre comme ça, que la femme qu’elle était à courir à gauche et à droite pour tout le monde et de voir aujourd’hui qu’elle souffre, mais cela a permis aussi de voir les vrais amitiés/famille   !

Nous essayons de l’aider au maximum et d’être là pour elle, comme elle a toujours été là pour nous  !!!!

On t’aime maman et mamy !!!

Pour en savoir plus sur cette maladie, pour qu’elle soit enfin reconnu Fibromyalgie-france